与善同行 爱不罕见
2月29日这个日历本上最罕见的日子,也因罕见被定为国际罕见病日。没有29日的那一天改为28日开展纪念活动,借以来让更多的人了解罕见病。罕见病,是指发病率极低、非常罕见的疾病,可以很形象的称为“孤儿病”而常常被忽略,通常患病人数仅仅占总患病人口的0.7%~1.0%。
全球已知的罕见病大约有6000~7000种,约占所有疾病的十分之一。中国常见的病有几十种,其中包括瓷娃娃(成骨不全症)、月亮孩子(白化病)、黏宝宝(黏多糖贮积症)、不食人间烟火的孩子(苯丙酮尿症)、玻璃人(血友病)、自由呼吸是梦想(淋巴管肌瘤病)、心脏病中的癌症(特发性肺动脉高压)、蝴蝶结(结节性硬化症)、企鹅家族(遗传性共济失调)、瑞特综合征、尼曼匹克病(鞘磷脂沉积病)、进行性肌营养不良、戈谢病等罕见病。
在宣传日当天,菊园卫生中心不仅对全中心医务人员进行了知识培训,还在人流量相对较高的菜场以及居民区,向来往居民讲述和科普了罕见病知识并发放宣传单,希望通过开展活动扩大影响,引起社会对罕见病患者的更多关注,给予这个群体温暖、关爱。